ムーンフェイス3

1枚目ステロイド50mgの点滴を毎日打って1週間後 2枚目毎日の点滴2週間から飲み薬｢プレドニン」に変わって1ヶ月 3枚目徐々に減量中50mg→35mg1ヶ月と1週間 4枚目8月31日まで35mgで9月1日から30mgに減量 ステロイドを使ってから1ヶ月と2週間 ステロイド毎週落としていきたいけど... 続きをみる

通院/ステロイドついに！！

こんばんわ～𓇼 息子が誕生日の日に3ヶ月ぶりに熱を出して😭 3回ほど病院行ってようやく落ち着いてきたかな？？って所です|дﾟ) 5日間も熱があるの初めてで苦しくて辛くて泣いてる息子を私わ抱っこすることしかできないからごめんね…って胸が痛くなったけど回復していってるので一安心😵💓 10月に入... 続きをみる

ムーンフェイス4

1枚目ステロイド点滴で50mg 2枚目2週間の点滴50mg→飲み薬のステロイド(プレドニン)5mgを10錠＝50mg 3枚目50mg→35mgまで少しずつ減量 4枚目35mg 5枚目35mg→30mg 6枚目30mg→25mg ステロイド使うようになったのわ7月11日～！ 今週の金曜日～20mg4... 続きをみる

言ってることが違う

8月14日 レボレード19日目 土日ぶりの採血の結果… なんと！！ 10日にステロイドを1粒減らしたのについに5万1千まで来ました😢💕 8月11日4万3千から2日で➕8千も🙏 血小板達頑張ってくれてありがとう(´；ω；｀) ですが問題が1つ 担当の先生が今週いっぱいお盆休みで居ないから代わり... 続きをみる

ステロイド減量/現在の副作用

仕事が始まってから…|дﾟ)チラ 子育て、家事、仕事って毎日が早くて忙しい日々を過ごせることに幸せを感じながら過ごしています♡ 中々ブログを書く暇が無くてあれですが😭🙏 先週の通院日のこと書きます！！ いつものように採血して診察待ち～ 最近わドキドキすることもなく待てるように✌️ 結果↓ 9月... 続きをみる

8月31日退院後の診察結果

・血小板退院時8月28日6万 ・血小板8月31日6万1千 退院する日からプレドニンを6錠→30mgにする予定でしたが少しずつ下がってきてたので3日後の診察まで7錠→35mgのまま退院！ 採血して呼ばれるまでドキドキ😓 また看護師さんが車椅子持ってきたら…血小板下がってたら…ってこわかったけど無事... 続きをみる

ついにプレドニンが50mg→35mgに

8月19日 レボレード24日目 採血無し 8月20日 レボレード25日目 採血無し 8月21日 レボレード26日目 採血無し 8月22日 レボレード27日目 血小板8万9千♡ 今日わ3日ぶりに採血しました😌 16日にプレドニン40mg→8錠に落としてからも血小板達下がらずに約9万もある😭💕 ... 続きをみる

凄いぞレボレード

8月17日 レボレード22日目 採血なし 8月18日 レボレード23日目 血小板8万9千♡ 2日で➕1万4千も上がりました🤗💕 ついに8万超えた😳 凄いぞレボレード！！ 頑張ってくれてありがとう血小板達♡ 退院する日29日だと思ってたら28日に30㍉に落とすからその日のうちに帰れるって言われ... 続きをみる

退院までの流れが決まりました

先ほど代わりの先生が来て話したところ ここから3週間➕されるって頭でしかなかった私でしたが 先生がたも少しでも早く帰れるようにって考えてくれてて 本来9月の最初の週に退院する予定だった所を 16日に採血してからステロイドを40㍉に落とす 5日様子みて22日採血してから35㍉に落とす 5日様子みて2... 続きをみる

病気わ治ってなかった

時々ぶつけてないのにアザができるなぁと思うことわあったもののあまり気にせず仕事をしながら家事子育てをして日々生活してました ですが病院に行かなくなって約1年半くらいかな？ あざの数が7個ほどできました たいしたことないだろうと思いながら心配だったので検査をしに来たら ｢血小板8千しかありません。こ... 続きをみる

病気になったきっかけ

｢特発性血小板減少性紫斑病」 この病気になったきっかけわ2人目を妊娠して病院で最初にやる検査をきっかけに血小板が少ないと言われて大学病院を紹介されました 採血をして初めての血液内科へ… 血小板が人よりも少なくて血が止まりにくい病気と説明されました 確かにぶつけた記憶ないのにアザがよく出来るなぁと思... 続きをみる

9ヶ月ぶりの美容院

この間入院してたって事もありかなり久しぶりの美容院へ行ってきた💇💕 こんなにプリンになったの初めて😵 傷んでる毛先5cmカットして カラーとトリートメントもした♡ 綺麗なピンクアッシュグラデーション😆💓 希望通りの色味になって嬉しかった♡ 室内の光や外の明るさによって色味が変わるから楽し... 続きをみる

旦那さんとデート

子供たちを送ってから用事を済ませてショッピングモールへ🚙=꒱‧* すっごく可愛いニットを買ってもらったので着るのが楽しみ😆💗 いろんなお店を見たあとUFOキャッチャーで私の大好きなコキンちゃんと子供たちへのお土産もgetしてくれた😍 可愛い～😆💕 お昼ご飯に大好きなラーメン屋屋さん🍜... 続きをみる

夜ご飯/お弁当/誕生日ケーキ

ビーフストロガノフ♡ キムチ鍋♡ 昨日わ遅くなったけど旦那さんの誕生日ケーキをサプライズで子供たちと買ってきてご飯食べた後さりげなく電気を消してケーキ出したら喜んでくれた🎂💕 誕生日おめでとう👨‍👩‍👧‍👦💗 今年も家族でお祝いできて幸せ♡

私の飲んでる薬とレボレードの飲み方

今飲んでる薬わ ・ファモチジン朝と夕→胃薬 ・フルコナゾール朝→カビ予防 ・ダイフェン週に2回朝と夕(月曜日と木曜日)→カビ予防 ・ボナロン週に1回朝(木曜日)→骨を強くする ・プレドニン5mg朝と昼→ステロイド ・レボレード25mg朝→血小板作る ファモチジンわ飲んでる薬が多いので胃を保護するた... 続きをみる

血小板が上がりアザも無くなった

7月20日～8月5日の腕のアザ 毎日採血したせいで… 左の手首で数日間点滴の針を入れてたアザ 右の手首で数日間点滴の針を入れてた➕採血で血管が… と2週間にもわたり24時間点滴の針差しっぱなし➕毎日の採血でアザだらけだった腕が！！ 血小板達が上がってくれて現在8万9千まであるおかげで採血の跡以外綺... 続きをみる

目標に一歩前進

8月10日 レボレード15日目 採血無し 嬉しいお知らせが🤗💓 血小板が4万まで上がったらステロイドを40に落としてくれるって話だったのですが 昨日担当の先生が来てくれて話をしたら… 今3万3千だから明日から1粒減らしてステロイドを45に下げてレボレードを1錠増やして合計2錠にして明後日採血し... 続きをみる

レボレードの効果

8月1日 先生にも言われてたしネットで調べても早くて1週間～血小板上がっていくのに 奇跡わ起きるんだと思いました レボレード6日目なのに採血の結果 ・1万8千に上がったんです 7月31日の時 ・1万4千だったし何日も現状キープだったのに レボレードを飲んだのが27日だったので1週間後の木曜日辺りか... 続きをみる

仕事復帰

おはようございます☀️ 血小板の数値安定してきたって事で実わ一昨日から2ヶ月ぶりに仕事復帰したんです！！ 入院していて体力がないのでリハビリをかねてしばらくわ3時間～で少しずつ時間を伸ばして元の時間まで働けたらなって😆💓 皆待ってたんだよ～って職場の方達が暖かく迎えてくれて😢 無理しないでね... 続きをみる

週に1度の通院日/初めての数値

9月14日今日わ通院日でした🏥💉 いつも通り採血して診察待ち😳ドキドキ 結果わ↓ 先週9月7日8万3千 今日9万4千😍😍😍 ステロイド毎週5mg1粒ずつ減らしてるけど＋1万1千も上がって入院して治療してから初の9万代になったー♡ 血小板達頑張ってくれてありがとう😆💕 どうりで採血後... 続きをみる

9月2日

昨日わいつも通りの家事を終わらせて布団一式洗って布団掃除機もして娘と2人でコインランドリーへ🚙=꒱‧* 待ってる間かき氷と大判焼きを食べておやつタイム🍬 娘が｢半分こして食べるともっと美味しいね♡」って笑顔で可愛かった(*¨*) 終わってから百均と薬局寄って帰宅𓇼 まだ9月だけど我が家わすで... 続きをみる

娘からプレゼント

保育園で似顔絵を書いてくれたの👩‍👧💕 今年わお祭りに行けなかった私の為に😭 絵の中でお祭りに行かせてくれたんだね♡ 浴衣を着てりんご飴を持って花火と星とハートが綺麗で可愛いくて 私の事を思いながら書いてくれて本当に嬉しかった😍 宝物♡ 裏にわパパの会社だよ～と立派な会社を🏢 大きな太... 続きをみる

入院生活40日目

1度目の入院期間7月11日～15日の5日間➕再入院日7月20日～現在にかけて 今日で40日が経ちます(°Д°)！！ 退院まで残り5回寝たら帰れる所まで来た😭 嬉しい(*´ω`*)💕 ここまで来るのに長かった本当に… 家族の支え、友達の応援、先生や看護師 皆のおかげで頑張れたし病気と向き合ってい... 続きをみる

わたあめトリミングしてサッパリ

私が入院中で連れていけないため旦那さんが代わりに連れてってくれて2ヵ月ぶりのトリミングへ🐶💓 もちろん家でお風呂や顔周りのカットなどお手入れわしてました👌 いつも通ってるトリミングサロンの店員さんがわたあめわ大好きで🤗💓 トリミング終わってお迎えに来るまでの間自由に遊ばせてくれてって 信... 続きをみる

ムーンフェイス

ステロイドの副作用のうち私が当てはまったのわ ・ムーンフェイス ・ニキビ ・食欲増進 ・お腹ぽっこり ・野牛肩 って感じで… 最初の2週間50㍉を毎日点滴してたので顔わどんどん浮腫んでいく(´；ω；｀) 病気発覚前→入院して毎日点滴して1週間後→ 2週間の点滴から飲み薬に変えて50㍉から減量して現... 続きをみる

今日も感謝がいっぱい

8月8日 レボレード13日目 採血わ2日に1度になったのこの日わ血小板わかりません！ 8月9日 レボレード14日目 血小板3万3千まで上がってきた😭🙏💕 2万超えてから輸血もなしでプレドニンとレボレードだけで順調に上がっていってる！ 感謝でいっぱい 次の採血わまた2日後なので明後日٩(ˊωˋ... 続きをみる

7月13日

入院生活3日目 血小板が上がり始める 記録してなかったので数値がわからないです… 引き続き治療をおこない様子を見る

お弁当/夜ご飯

保育園の簡単なお弁当達🍱🍴 ↑隠れタコさんウィンナー入り🐙💕 アスパラの肉巻き もつ煮 お昼から煮込んで味しみしみのおでん🍢 鶏胸肉のガーリック焼き ナスの揚げ浸し 春雨スープ

初のマツエク

友達がマツエクをやってくれた👁💕 ナチュラルで可愛い～♡ 久しぶりに会えて楽しかった🤗💗 入院中も沢山支えてくれた子でほんの気持ちでサプライズプレドニンしたら喜んでくれた𓇼

9月7日

昨日わ1週間に1回の通院日でした🏥💉 8月31日の血小板→6万1千 9月7日の血小板→8万3千♡ ステロイド減らしてっても＋2万2千上がってた😊💗 予定通り今日から5㍉減らしてプレドニンが5錠の25mgに♡ 順調に減っていくプレドニンに喜び\(◦´-`◦)/♡ また1週間後に採血して5㍉減... 続きをみる

9月4日

昨日わ子供たち保育園に送ってから買い物へ🚙=꒱‧* わたあめがベッドにおしっこしちゃったので新しいのを買ってきた😓 気に入った様子でなにより🐶💓 だけどドヤ顔に笑ってしまった🤣 家事を終わらせて母とふたりでlunch🍽💕 ステーキとっっっっても美味しかった🤤💗 入院中子供たちを見... 続きをみる

夜ご飯とお弁当

・アジの開き ・とろろ ・野菜たっぷり豚汁 ・エビフライ ・焼肉 ・キャベツ、トマト ・玉ねぎとジャガイモの味噌汁 一昨日と昨日のご飯でした🍽 子供たちのお弁当🍱💓 毎日完食で嬉しい𓇼 退院してからご飯作るのが更に楽しくなった😳 なるべく野菜も取れるようにとか栄養面も考えて 皆が美味しい... 続きをみる

9月1日

お弁当作り～👩‍👧‍👦💓 毎回空っぽで返ってくるのが嬉しくて朝から作るのが楽しい♡ 保育園送ってから難病指定の手続き🚙=꒱‧*行って 旦那さんが連れていきたい所ある！って言ってて2人でランチ👫💕 海鮮丼とうどんのセット😍 美味しい～って食べてたら旦那さんにこにこしながら微笑んでた?... 続きをみる

お弁当/病院行ってきます

おはようございます٩(ˊωˋ*)و 家に帰ってからも入院中のリズムのまま過ごせてて 夜わ21時頃寝て朝7時頃に起きてっていいリズム✌️ 起きてお弁当を作り朝ごはんを食べて薬を飲んで子供たち起こして準備させて行ってらっしゃい🤗💓 昨日の夜ご飯わみんな大好きポテトサラダと唐揚げでした🤤 唐揚げわ... 続きをみる

私の入院生活

朝5時半くらいから目が覚める ↓ 6時半くらいに看護師さんが検温しに来る ↓ 7時過ぎに朝ごはんを食べて薬飲んで歯磨き ↓ 8時過ぎに採血のある日わ採血してもらう ↓ 9時朝のお散歩がてらコンビニに行き身体に良いものをと毎朝野菜ジュースを買う ↓ 10時レボレード服用時間 ↓ 11時スマホいじった... 続きをみる

奇跡わ起きる

8月3日 レボレード8日目 ・2万 2週間以上ぶりにシャワーを浴びれました✌️ 頭わ定期的に旦那が洗ってくれて身体わ拭くのみだったから嬉しかった😭 そして8月2日から血小板が2万まで上がったので輸血がなくなりました！ ステロイド50を点滴から飲み薬に変えたので2週間以上頑張った点滴も終わり レボ... 続きをみる

希望

先生とこれからの治療方針について旦那と一緒に話し合いました 方法わ3つあります ・1つわ脾臓を取る 一般的にわステロイドと輸血で治らない場合次に選ばれるのが脾臓摘出です 6割の人が治りますが残りの4割の人わ治りません 脾臓を取ると一生感染症のリスクを伴い体にキズも付きます 絶対に治るわけじゃないの... 続きをみる

7月20日

退院してから入院生活のせいか目眩や身体のだるさがあったため次の通院予約の日まで家でゆっくり過ごしてました 予約の日になり病院へ行き採血をしたら 最悪の事態が待ってました 退院した時7万あった血小板がたったの4日間で2千まで下がったのです やっと家族と過ごす日々に戻れたのに 強制入院を予想も何もして... 続きをみる

7月14日

入院生活4日目 血小板が3万代なりました😭 4日ぶりにご飯を食べてお風呂に入れました 順調にステロイドと輸血が効いてくれて安心。

7月12日

入院生活2日目 血小板の数値わ7千 ご飯わ2万になるまで無し… 輸血をする前にアレルギー止めを2本入れてから輸血したら副作用でなくなりました 輸血➕ステロイド点滴で数値をあげるとのこと