ITP(特発性血小板減少性紫斑病)の記録

同じ難病を持つ人達と必ず治るって希望をもてたらと思いブログ始めました。

ITP(特発性血小板減少性紫斑病)の記録の人気ブログ記事

  • ムーンフェイス3

    1枚目ステロイド50mgの点滴を毎日打って1週間後 2枚目毎日の点滴2週間から飲み薬「プレドニン」に変わって1ヶ月 3枚目徐々に減量中50mg→35mg1ヶ月と1週間 4枚目8月31日まで35mgで9月1日から30mgに減量 ステロイドを使ってから1ヶ月と2週間 ステロイド毎週落としてい... 続きをみる

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  • 通院/ステロイドついに!!

    こんばんわ~𓇼 息子が誕生日の日に3ヶ月ぶりに熱を出して😭 3回ほど病院行ってようやく落ち着いてきたかな??って所です|д゚) 5日間も熱があるの初めてで苦しくて辛くて泣いてる息子を私わ抱っこすることしかできないからごめんね…って胸が痛くなったけど回復していってるので一安心😵?... 続きをみる

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  • ステロイド減量/現在の副作用

    仕事が始まってから…|д゚)チラ 子育て、家事、仕事って毎日が早くて忙しい日々を過ごせることに幸せを感じながら過ごしています♡ 中々ブログを書く暇が無くてあれですが😭🙏 先週の通院日のこと書きます!! いつものように採血して診察待ち~ 最近わドキドキすることもなく待てるように✌️... 続きをみる

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  • 仕事復帰

    おはようございます☀️ 血小板の数値安定してきたって事で実わ一昨日から2ヶ月ぶりに仕事復帰したんです!! 入院していて体力がないのでリハビリをかねてしばらくわ3時間~で少しずつ時間を伸ばして元の時間まで働けたらなって😆💓 皆待ってたんだよ~って職場の方達が暖かく迎えてくれて😢 無理しないでね... 続きをみる

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  • 言ってることが違う

    8月14日 レボレード19日目 土日ぶりの採血の結果… なんと!! 10日にステロイドを1粒減らしたのについに5万1千まで来ました😢💕 8月11日4万3千から2日で➕8千も🙏 血小板達頑張ってくれてありがとう(´;ω;`) ですが問題が1つ 担当の先生が... 続きをみる

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  • ムーンフェイス2

    1枚目がステロイド50mgの点滴を毎日打って1週間目 2枚目がステロイド50mgの点滴を毎日打って2週間からの飲み薬プレドニン50mgに変えて1ヵ月目 3枚目が5日間隔で徐々に減量中50mg→35mgの1ヶ月と1週間目の今日 いやぁー😔パンパンですよ🤣 もう3回寝たら退院って目の前な... 続きをみる

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  • 凄いぞレボレード

    8月17日 レボレード22日目 採血なし 8月18日 レボレード23日目 血小板8万9千♡ 2日で➕1万4千も上がりました🤗💕 ついに8万超えた😳 凄いぞレボレード!! 頑張ってくれてありがとう血小板達♡ 退院する日29日だと思ってたら28日に30㍉に落とすからその日のうちに帰れるって言われ... 続きをみる

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  • とっても嬉しい事が

    8月11日 レボレード16日目 血小板4万3千!! 8月9日の3万3千から➕1万も上がりました😭💕 昨日からステロイドを45に下げたけど無事に上がって行ってます٩(ˊωˋ*)و 入院した日7月20日わ2千まで下がっていて ステロイド50㍉と輸血を毎日点滴しても上がることなく現状維持... 続きをみる

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  • 血小板が上がりアザも無くなった

    7月20日~8月5日の腕のアザ 毎日採血したせいで… 左の手首で数日間点滴の針を入れてたアザ 右の手首で数日間点滴の針を入れてた➕採血で血管が… と2週間にもわたり24時間点滴の針差しっぱなし➕毎日の採血でアザだらけだった腕が!! 血小板達が上がってくれて現在8万9千ま... 続きをみる

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  • 食欲の秋

    旦那さんのお父さんから果物をもらったの🍑🍇💕 甘くて熟してて食べ頃🤤💗 娘も息子も大喜び♡ 最近ハマってるいろはすの梨🍹 いろはすシリーズで1番好き♡ 旦那さんがコンビニで買ってきたお土産🍠 美味しかった♡

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  • 私の入院生活

    朝5時半くらいから目が覚める ↓ 6時半くらいに看護師さんが検温しに来る ↓ 7時過ぎに朝ごはんを食べて薬飲んで歯磨き ↓ 8時過ぎに採血のある日わ採血してもらう ↓ 9時朝のお散歩がてらコンビニに行き身体に良いものをと毎朝野菜ジュースを買う ↓ ... 続きをみる

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  • 退院までの流れが決まりました

    先ほど代わりの先生が来て話したところ ここから3週間➕されるって頭でしかなかった私でしたが 先生がたも少しでも早く帰れるようにって考えてくれてて 本来9月の最初の週に退院する予定だった所を 16日に採血してからステロイドを40㍉に落とす 5日様子みて22日採血してから35㍉に落とす 5日様子みて2... 続きをみる

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  • ムーンフェイス4

    1枚目ステロイド点滴で50mg 2枚目2週間の点滴50mg→飲み薬のステロイド(プレドニン)5mgを10錠=50mg 3枚目50mg→35mgまで少しずつ減量 4枚目35mg 5枚目35mg→30mg 6枚目30mg→25mg ステロイド使うようになったのわ... 続きをみる

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  • 9月7日

    昨日わ1週間に1回の通院日でした🏥💉 8月31日の血小板→6万1千 9月7日の血小板→8万3千♡ ステロイド減らしてっても+2万2千上がってた😊💗 予定通り今日から5㍉減らしてプレドニンが5錠の25mgに♡ 順調に減っていくプレドニンに喜び\(◦´-`◦)/... 続きをみる

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  • 入院生活40日目

    1度目の入院期間7月11日~15日の5日間➕再入院日7月20日~現在にかけて 今日で40日が経ちます(°Д°)!! 退院まで残り5回寝たら帰れる所まで来た😭 嬉しい(*´ω`*)💕 ここまで来るのに長かった本当に… 家族の支え、友達の応援、... 続きをみる

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  • 予定通り

    8月15日 レボレード20日目 採血なし 8月16日 レボレード21日目 血小板7万5千♡ なんと2日で➕2万4千もあがりました😭💕 おかげで今日からステロイド1粒落としてくれるので40㍉になります٩(ˊωˋ*)و 入院時2千からここまで上がってくれて本当に良かった 退院まで頑張る... 続きをみる

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  • 9ヶ月ぶりの美容院

    この間入院してたって事もありかなり久しぶりの美容院へ行ってきた💇💕 こんなにプリンになったの初めて😵 傷んでる毛先5cmカットして カラーとトリートメントもした♡ 綺麗なピンクアッシュグラデーション😆💓 希望通りの色味になって嬉しかった♡ 室内の光や外の明るさによって色味が変わるから楽し... 続きをみる

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  • 家族で公園/通院日/

    昨日わいい天気だったので家族で公園へ行ってきた٩(ˊωˋ*)و 走ったり遊具で遊んだり大好きなお姉ちゃんと手を繋いで歩いて楽しそうな子供達を見て幸せな気持ちでいっぱい😊💓 沢山遊んで買い物に行ってから娘と約束してたクレープを食べた♡ 10月にわ家族旅行へ行く予定でとっても楽しみ😍... 続きをみる

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  • 週に1度の通院日/初めての数値

    9月14日今日わ通院日でした🏥💉 いつも通り採血して診察待ち😳ドキドキ 結果わ↓ 先週9月7日8万3千 今日9万4千😍😍😍 ステロイド毎週5mg1粒ずつ減らしてるけど+1万1千も上がって入院して治療してから初の9万代になったー♡ 血小板達頑張ってくれてありがとう😆💕 どう... 続きをみる

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  • 初のマツエク

    友達がマツエクをやってくれた👁💕 ナチュラルで可愛い~♡ 久しぶりに会えて楽しかった🤗💗 入院中も沢山支えてくれた子でほんの気持ちでサプライズプレドニンしたら喜んでくれた𓇼

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  • 夜ご飯/お弁当/誕生日ケーキ

    ビーフストロガノフ♡ キムチ鍋♡ 昨日わ遅くなったけど旦那さんの誕生日ケーキをサプライズで子供たちと買ってきてご飯食べた後さりげなく電気を消してケーキ出したら喜んでくれた🎂💕 誕生日おめでとう👨‍👩‍👧‍👦💗 今年も家族でお祝いできて幸せ♡

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  • 夜ご飯とお弁当

    ・アジの開き ・とろろ ・野菜たっぷり豚汁 ・エビフライ ・焼肉 ・キャベツ、トマト ・玉ねぎとジャガイモの味噌汁 一昨日と昨日のご飯でした🍽 子供たちのお弁当🍱💓 毎日完食で嬉しい𓇼 退院してからご飯作るのが更に楽しくなった😳 なるべく野菜も取れるようにとか栄養面も考えて 皆が美味しい... 続きをみる

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  • お弁当/病院行ってきます

    おはようございます٩(ˊωˋ*)و 家に帰ってからも入院中のリズムのまま過ごせてて 夜わ21時頃寝て朝7時頃に起きてっていいリズム✌️ 起きてお弁当を作り朝ごはんを食べて薬を飲んで子供たち起こして準備させて行ってらっしゃい🤗💓 昨日の夜ご飯わみんな大好きポテトサラダと唐揚げでした?... 続きをみる

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  • お祝いに焼肉/お弁当作り/わたあめとのんびり

    退院した日皆で焼肉食べた🤤💕 子供たちも沢山食べて私ももう苦しい!!ってらくらい食べて 家族と食べるご飯わ世界一美味しかった👨‍👩‍👧‍👦💓 次の日簡単なものだけどお弁当を作って🍱 保育園とお仕事に行く皆を玄関からお見送り🤗💓 甘えんぼうなわたあめ🐶香... 続きをみる

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  • ついにプレドニンが50mg→35mgに

    8月19日 レボレード24日目 採血無し 8月20日 レボレード25日目 採血無し 8月21日 レボレード26日目 採血無し 8月22日 レボレード27日目 血小板8万9千♡ 今日わ3日ぶりに採血しました😌 16日にプレドニン40mg→8錠に落としてからも血小板達下がらずに約9万もある... 続きをみる

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  • 私の飲んでる薬とレボレードの飲み方

    今飲んでる薬わ ・ファモチジン朝と夕→胃薬 ・フルコナゾール朝→カビ予防 ・ダイフェン週に2回朝と夕(月曜日と木曜日)→カビ予防 ・ボナロン週に1回朝(木曜日)→骨を強くする ・プレドニン5mg朝と昼→ステロイド ・レボレード25mg朝→... 続きをみる

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  • わたあめトリミングしてサッパリ

    私が入院中で連れていけないため旦那さんが代わりに連れてってくれて2ヵ月ぶりのトリミングへ🐶💓 もちろん家でお風呂や顔周りのカットなどお手入れわしてました👌 いつも通ってるトリミングサロンの店員さんがわたあめわ大好きで🤗💓 トリミング終わってお迎えに来るまでの間自由に遊ばせてくれてって 信... 続きをみる

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  • ムーンフェイス

    ステロイドの副作用のうち私が当てはまったのわ ・ムーンフェイス ・ニキビ ・食欲増進 ・お腹ぽっこり ・野牛肩 って感じで… 最初の2週間50㍉を毎日点滴してたので顔わどんどん浮腫んでいく(´;ω;`) 病気発覚前→入院して毎日点滴して1週間後&ra... 続きをみる

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  • 退院したらやりたいこと

    ・「ただいま」って玄関のドアを開けて子供た ちを強く抱きしめる ・いい子に待っててくれたわたあめをぎゅっと抱きしめる ・体調が落ち着いたらみんなの好きなご飯を作って美味しいねって食べてる姿を見る ・子供たちと一緒にお風呂に入る ・家族で並んで同じ布団で眠る ・旦那さんに沢山甘えたいし子供たちに沢山... 続きをみる

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  • 我が家のわんこ

    私の家族わ旦那さんと娘と息子とシーズーの男の子 名前わ、わたあめってわんこが居ます🐶💕 私の帰りを待ってるんだろうなぁ~ 玄関を開けると尻尾が取れちゃいそうなくらいぶんぶん振って全身で喜んでくれる姿が想像できる🤣 今年で3歳♡ お祝いした時の写真📷💕 すやすやと安心して眠っている姿を見る... 続きをみる

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  • 今日も感謝がいっぱい

    8月8日 レボレード13日目 採血わ2日に1度になったのこの日わ血小板わかりません! 8月9日 レボレード14日目 血小板3万3千まで上がってきた😭🙏💕 2万超えてから輸血もなしでプレドニンとレボレードだけで順調に上がっていってる! 感謝でいっぱい 次の採血わまた2日後なので明後日٩(ˊ&o... 続きをみる

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  • 長い治療の始まり

    血小板を上げるために前回入院した時と同じ方法でまず治療が始まりました ステロイドと輸血を1日1回点滴して 2万いかないとご飯食べれないので栄養と止血が入ったものを点滴してました 7月21日 ・7千 7月22日 ・1万7千 7月23日 ・1万8千 7月24日 ・1万9千 入院して5日目、少しずつ数値... 続きをみる

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