ITP(特発性血小板減少性紫斑病)の記録

同じ難病を持つ人達と必ず治るって希望をもてたらと思いブログ始めました。

2017年8月のブログ記事

  • お弁当/病院行ってきます

    おはようございます٩(ˊωˋ*)و 家に帰ってからも入院中のリズムのまま過ごせてて 夜わ21時頃寝て朝7時頃に起きてっていいリズム✌️ 起きてお弁当を作り朝ごはんを食べて薬を飲んで子供たち起こして準備させて行ってらっしゃい🤗💓 昨日の夜ご飯わみんな大好きポテトサラダと唐揚げでした🤤 唐揚げわ... 続きをみる

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  • お祝いに焼肉/お弁当作り/わたあめとのんびり

    退院した日皆で焼肉食べた🤤💕 子供たちも沢山食べて私ももう苦しい!!ってらくらい食べて 家族と食べるご飯わ世界一美味しかった👨‍👩‍👧‍👦💓 次の日簡単なものだけどお弁当を作って🍱 保育園とお仕事に行く皆を玄関からお見送り🤗💓 甘えんぼうなわたあめ🐶香ばしい肉球で何度も撫でて... 続きをみる

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  • 入院中のご飯2

    最後の朝ごはん\(◦´-`◦)/♡ 毎日3食美味しいご飯を食べて作ってくれた方に感謝して「いただきます」「ごちそうさまでした」 と当たり前のことだけど手を合わせて苦手な食べ物も残さず美味しくいただきました🙏💓 でもやっぱり家で皆で食べるご飯が世界一美味しい👨‍👩‍👧‍👦💓

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  • 久しぶりの我が家

    旦那さんが迎えに来てくれて長い間よく頑張ったねって😢💓 我が家へ帰る道のり🚗💨ワクワクが止まらなかった♡ なんだが現実味がなくて😳本当に帰れるんだって! 家に帰り玄関を開けたら娘と息子がままー!!って何度も名前を呼んで抱きしめてくれました😭💕 娘もこの日をずっと指折り数えて楽しみにし... 続きをみる

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  • 無事に退院

    8月26日 レボレード31日目 採血なし 8月27日 レボレード32日目 採血なし 8月28日 レボレード33日目 血小板6万 金曜日が7万4千で1万4千下がりましたが5万以上あるので予定通り!! 今日無事に退院することができます😭💕 薬も貰って次回の予約もしたのでお迎え待ち👨‍👩‍👧‍... 続きをみる

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  • 娘からプレゼント

    保育園で似顔絵を書いてくれたの👩‍👧💕 今年わお祭りに行けなかった私の為に😭 絵の中でお祭りに行かせてくれたんだね♡ 浴衣を着てりんご飴を持って花火と星とハートが綺麗で可愛いくて 私の事を思いながら書いてくれて本当に嬉しかった😍 宝物♡ 裏にわパパの会社だよ~と立派な会社を🏢 大きな太... 続きをみる

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  • 採血結果

    8月23日 レボレード28日目 採血なし 8月24日 レボレード29日目 採血なし 8月25日 レボレード30日目 血小板7万4千 22日の採血8.9万から1.5万下がったけど許容範囲! 5万あれば良いので気にしない✌️ 今ちょうど生理が来てるからってのも関係してるのかな🤔?? 予定通り月曜日採... 続きをみる

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  • ムーンフェイス2

    1枚目がステロイド50mgの点滴を毎日打って1週間目 2枚目がステロイド50mgの点滴を毎日打って2週間からの飲み薬プレドニン50mgに変えて1ヵ月目 3枚目が5日間隔で徐々に減量中50mg→35mgの1ヶ月と1週間目の今日 いやぁー😔パンパンですよ🤣 もう3回寝たら退院って目の前なんで退院出... 続きをみる

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  • 入院生活40日目

    1度目の入院期間7月11日~15日の5日間➕再入院日7月20日~現在にかけて 今日で40日が経ちます(°Д°)!! 退院まで残り5回寝たら帰れる所まで来た😭 嬉しい(*´ω`*)💕 ここまで来るのに長かった本当に… 家族の支え、友達の応援、先生や看護師 皆のおかげで頑張れたし病気と向き合ってい... 続きをみる

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  • ついにプレドニンが50mg→35mgに

    8月19日 レボレード24日目 採血無し 8月20日 レボレード25日目 採血無し 8月21日 レボレード26日目 採血無し 8月22日 レボレード27日目 血小板8万9千♡ 今日わ3日ぶりに採血しました😌 16日にプレドニン40mg→8錠に落としてからも血小板達下がらずに約9万もある😭💕 ... 続きをみる

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  • 私の入院生活

    朝5時半くらいから目が覚める ↓ 6時半くらいに看護師さんが検温しに来る ↓ 7時過ぎに朝ごはんを食べて薬飲んで歯磨き ↓ 8時過ぎに採血のある日わ採血してもらう ↓ 9時朝のお散歩がてらコンビニに行き身体に良いものをと毎朝野菜ジュースを買う ↓ 10時レボレード服用時間 ↓ 11時スマホいじった... 続きをみる

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  • 骨髄検査

    そう言えば書き忘れてましたが😓 初めて入院した時「7月11日~16日目に退院」 骨髄検査も受けました 検査日ベッドで移動して処置室へ うつ伏せのままズボンを少し下ろして骨髄の部分を消毒 麻酔の針が皮膚の表面骨の表面に刺さる瞬間が痛くて号泣しながらもベッドの作を掴み我慢 麻酔が効いてからゴリゴリ?... 続きをみる

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  • 私の飲んでる薬とレボレードの飲み方

    今飲んでる薬わ ・ファモチジン朝と夕→胃薬 ・フルコナゾール朝→カビ予防 ・ダイフェン週に2回朝と夕(月曜日と木曜日)→カビ予防 ・ボナロン週に1回朝(木曜日)→骨を強くする ・プレドニン5mg朝と昼→ステロイド ・レボレード25mg朝→血小板作る ファモチジンわ飲んでる薬が多いので胃を保護するた... 続きをみる

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  • 血小板が上がりアザも無くなった

    7月20日~8月5日の腕のアザ 毎日採血したせいで… 左の手首で数日間点滴の針を入れてたアザ 右の手首で数日間点滴の針を入れてた➕採血で血管が… と2週間にもわたり24時間点滴の針差しっぱなし➕毎日の採血でアザだらけだった腕が!! 血小板達が上がってくれて現在8万9千まであるおかげで採血の跡以外綺... 続きをみる

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  • 凄いぞレボレード

    8月17日 レボレード22日目 採血なし 8月18日 レボレード23日目 血小板8万9千♡ 2日で➕1万4千も上がりました🤗💕 ついに8万超えた😳 凄いぞレボレード!! 頑張ってくれてありがとう血小板達♡ 退院する日29日だと思ってたら28日に30㍉に落とすからその日のうちに帰れるって言われ... 続きをみる

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  • わたあめトリミングしてサッパリ

    私が入院中で連れていけないため旦那さんが代わりに連れてってくれて2ヵ月ぶりのトリミングへ🐶💓 もちろん家でお風呂や顔周りのカットなどお手入れわしてました👌 いつも通ってるトリミングサロンの店員さんがわたあめわ大好きで🤗💓 トリミング終わってお迎えに来るまでの間自由に遊ばせてくれてって 信... 続きをみる

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  • ムーンフェイス

    ステロイドの副作用のうち私が当てはまったのわ ・ムーンフェイス ・ニキビ ・食欲増進 ・お腹ぽっこり ・野牛肩 って感じで… 最初の2週間50㍉を毎日点滴してたので顔わどんどん浮腫んでいく(´;ω;`) 病気発覚前→入院して毎日点滴して1週間後→ 2週間の点滴から飲み薬に変えて50㍉から減量して現... 続きをみる

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  • 退院したらやりたいこと

    ・「ただいま」って玄関のドアを開けて子供た ちを強く抱きしめる ・いい子に待っててくれたわたあめをぎゅっと抱きしめる ・体調が落ち着いたらみんなの好きなご飯を作って美味しいねって食べてる姿を見る ・子供たちと一緒にお風呂に入る ・家族で並んで同じ布団で眠る ・旦那さんに沢山甘えたいし子供たちに沢山... 続きをみる

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  • 予定通り

    8月15日 レボレード20日目 採血なし 8月16日 レボレード21日目 血小板7万5千♡ なんと2日で➕2万4千もあがりました😭💕 おかげで今日からステロイド1粒落としてくれるので40㍉になります٩(ˊωˋ*)و 入院時2千からここまで上がってくれて本当に良かった 退院まで頑張るぞー😌💕... 続きをみる

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  • 退院までの流れが決まりました

    先ほど代わりの先生が来て話したところ ここから3週間➕されるって頭でしかなかった私でしたが 先生がたも少しでも早く帰れるようにって考えてくれてて 本来9月の最初の週に退院する予定だった所を 16日に採血してからステロイドを40㍉に落とす 5日様子みて22日採血してから35㍉に落とす 5日様子みて2... 続きをみる

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  • 言ってることが違う

    8月14日 レボレード19日目 土日ぶりの採血の結果… なんと!! 10日にステロイドを1粒減らしたのについに5万1千まで来ました😢💕 8月11日4万3千から2日で➕8千も🙏 血小板達頑張ってくれてありがとう(´;ω;`) ですが問題が1つ 担当の先生が今週いっぱいお盆休みで居ないから代わり... 続きをみる

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  • 我が家のわんこ

    私の家族わ旦那さんと娘と息子とシーズーの男の子 名前わ、わたあめってわんこが居ます🐶💕 私の帰りを待ってるんだろうなぁ~ 玄関を開けると尻尾が取れちゃいそうなくらいぶんぶん振って全身で喜んでくれる姿が想像できる🤣 今年で3歳♡ お祝いした時の写真📷💕 すやすやと安心して眠っている姿を見る... 続きをみる

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  • とっても嬉しい事が

    8月11日 レボレード16日目 血小板4万3千!! 8月9日の3万3千から➕1万も上がりました😭💕 昨日からステロイドを45に下げたけど無事に上がって行ってます٩(ˊωˋ*)و 入院した日7月20日わ2千まで下がっていて ステロイド50㍉と輸血を毎日点滴しても上がることなく現状維持をしていたあ... 続きをみる

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  • 目標に一歩前進

    8月10日 レボレード15日目 採血無し 嬉しいお知らせが🤗💓 血小板が4万まで上がったらステロイドを40に落としてくれるって話だったのですが 昨日担当の先生が来てくれて話をしたら… 今3万3千だから明日から1粒減らしてステロイドを45に下げてレボレードを1錠増やして合計2錠にして明後日採血し... 続きをみる

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  • 今日も感謝がいっぱい

    8月8日 レボレード13日目 採血わ2日に1度になったのこの日わ血小板わかりません! 8月9日 レボレード14日目 血小板3万3千まで上がってきた😭🙏💕 2万超えてから輸血もなしでプレドニンとレボレードだけで順調に上がっていってる! 感謝でいっぱい 次の採血わまた2日後なので明後日٩(ˊωˋ... 続きをみる

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  • 不安になる日もある

    日々順調に血小板が上がっているけれど 今日久しぶりにこわくなってしまった この病気のこわいところわ「絶対」って約束がないこと 今飲んでるレボレードがこのまま何事もなく効いてくれて数値が上がっていってくれたら問題ないけど もし途中から効かなくなったらどうしようって考えてしまったり そうなるとまた別の... 続きをみる

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  • 日々順調に

    8月6日 レボレード11日目 日曜日わ採血が無い日なのでこの日わ血小板わかりませんでした 8月7日 レボレード12日目 ・3万1千 なんと!4千➕の3万代になりました😭🙏💕 レボレード頑張ってくれて日々順調に血小板が上がっていく事に感謝でいっぱい 血小板自体わ2万になったら帰れるのですが… ... 続きをみる

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  • 入院中の暇つぶし

    血小板が2万になるまで食事も駄目 トイレへ1人で行くことも駄目 もちろんお風呂も駄目 ひたすら泣くとゆう精神状態の中ほんの少しの時間でも何かに集中すると泣かずにいれました😔 ベッドの上で何をしてたかとゆうと 塗り絵をしたり✍️ 子供たちへ折り紙を折ったりしてました🤗💓 元々折り紙なんて折れな... 続きをみる

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  • 奇跡わ起きる

    8月3日 レボレード8日目 ・2万 2週間以上ぶりにシャワーを浴びれました✌️ 頭わ定期的に旦那が洗ってくれて身体わ拭くのみだったから嬉しかった😭 そして8月2日から血小板が2万まで上がったので輸血がなくなりました! ステロイド50を点滴から飲み薬に変えたので2週間以上頑張った点滴も終わり レボ... 続きをみる

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  • レボレードの効果

    8月1日 先生にも言われてたしネットで調べても早くて1週間~血小板上がっていくのに 奇跡わ起きるんだと思いました レボレード6日目なのに採血の結果 ・1万8千に上がったんです 7月31日の時 ・1万4千だったし何日も現状キープだったのに レボレードを飲んだのが27日だったので1週間後の木曜日辺りか... 続きをみる

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  • 希望

    先生とこれからの治療方針について旦那と一緒に話し合いました 方法わ3つあります ・1つわ脾臓を取る 一般的にわステロイドと輸血で治らない場合次に選ばれるのが脾臓摘出です 6割の人が治りますが残りの4割の人わ治りません 脾臓を取ると一生感染症のリスクを伴い体にキズも付きます 絶対に治るわけじゃないの... 続きをみる

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  • 長い治療の始まり

    血小板を上げるために前回入院した時と同じ方法でまず治療が始まりました ステロイドと輸血を1日1回点滴して 2万いかないとご飯食べれないので栄養と止血が入ったものを点滴してました 7月21日 ・7千 7月22日 ・1万7千 7月23日 ・1万8千 7月24日 ・1万9千 入院して5日目、少しずつ数値... 続きをみる

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  • 7月20日

    退院してから入院生活のせいか目眩や身体のだるさがあったため次の通院予約の日まで家でゆっくり過ごしてました 予約の日になり病院へ行き採血をしたら 最悪の事態が待ってました 退院した時7万あった血小板がたったの4日間で2千まで下がったのです やっと家族と過ごす日々に戻れたのに 強制入院を予想も何もして... 続きをみる

  • 7月16日

    6日目にして無事に退院 ステロイドの副作用で顔が丸く浮腫むムーンフェイスになりましたがステロイドを打っていた日にちが4日のためそんなに酷くなかった 毎日旦那がお見舞い来てくれて子供たちも来てくれて友達も来てくれて周りの人や先生や看護師さんへ 感謝でいっぱいの気持ちでした こんなに早く退院出来るなん... 続きをみる

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  • 7月15日

    入院生活5日目 血小板が7万代まで上がってくれたおかげで点滴を抜くことに 飲み薬もなにもなく様子を見ることに

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  • 7月14日

    入院生活4日目 血小板が3万代なりました😭 4日ぶりにご飯を食べてお風呂に入れました 順調にステロイドと輸血が効いてくれて安心。

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  • 7月13日

    入院生活3日目 血小板が上がり始める 記録してなかったので数値がわからないです… 引き続き治療をおこない様子を見る

  • 7月12日

    入院生活2日目 血小板の数値わ7千 ご飯わ2万になるまで無し… 輸血をする前にアレルギー止めを2本入れてから輸血したら副作用でなくなりました 輸血➕ステロイド点滴で数値をあげるとのこと

  • 病気わ治ってなかった

    時々ぶつけてないのにアザができるなぁと思うことわあったもののあまり気にせず仕事をしながら家事子育てをして日々生活してました ですが病院に行かなくなって約1年半くらいかな? あざの数が7個ほどできました たいしたことないだろうと思いながら心配だったので検査をしに来たら 「血小板8千しかありません。こ... 続きをみる

  • 病気になったきっかけ

    「特発性血小板減少性紫斑病」 この病気になったきっかけわ2人目を妊娠して病院で最初にやる検査をきっかけに血小板が少ないと言われて大学病院を紹介されました 採血をして初めての血液内科へ… 血小板が人よりも少なくて血が止まりにくい病気と説明されました 確かにぶつけた記憶ないのにアザがよく出来るなぁと思... 続きをみる