ITP(特発性血小板減少性紫斑病)の記録

同じ難病を持つ人達と必ず治るって希望をもてたらと思いブログ始めました。

私の飲んでる薬とレボレードの飲み方

今飲んでる薬わ


・ファモチジン朝と夕→胃薬

・フルコナゾール朝→カビ予防

・ダイフェン週に2回朝と夕(月曜日と木曜日)→カビ予防

・ボナロン週に1回朝(木曜日)→骨を強くする

・プレドニン5mg朝と昼→ステロイド

・レボレード25mg朝→血小板作る


ファモチジンわ飲んでる薬が多いので胃を保護するために


フルコナゾールとダイフェンわステロイドのせいで感染症を予防するためにと肺や舌にカビが生えたりするのを防ぐために


ボナロンわステロイドのせいで骨がもろくなり骨粗相症などを防ぐために骨を強くする役割が


プレドニン(ステロイド)わ血小板を壊していくのから守ってくれてる。副作用が強いけど今の私にわ無くてわならない薬


そして1番大切「レボレード」わ毎日飲み続けていくことによって日にちを重ねれば重ねるほど日々効果を出してくれてる


血小板を作ってって毎日刺激を与えてくれてるおかげでここまで数値が上がった


「レボレードで血小板を作りプレドニンで壊すのから守る」


今の私の体に合った治療法


同じITP患者さんのブログを読むと私のように日々どんどん上がる方もいれば


時間がかかる方もいる


あくまでITPを治す薬でわないから…


原因不明の難病とされている病気であり


風邪薬のようにこの薬を飲めば必ず治るって保証が無いから不安になる


それでも希望を捨てないでほしい


昔と比べたら昔の治療法わステロイドと輸血をして


それでも駄目なら脾臓摘出をするしかなかった


脾臓摘出をしても6割の人しか治らないし脾臓を取ったら一生感染症のリスクを伴う


今わ飲み薬のレボレード

週に1度月に4回の点滴リツキシマブ


って新しい治療法がある


全く薬のない病気じゃなくて良かったと心から思う


7月11日~15日5日間の入院後4日後の診察で再入院して


7月20日~現在まで1ヵ月以上かかったけど


時間をかけて血小板を日々作り上げステロイドで守る


こうして基盤を作っているおかげで退院しても再入院することないように頑張ってる


もう2度とあんな思いしたくない


家族と離れたくない


家族の元へ帰るんだ


治すのに時間がかかる病気だけど負けてられない


いつか完治するその日まで家族と共に向き合い頑張ろうって思います


話しがそれちゃったけど「レボレード」の飲み方を書きます!


・朝ごはんわ7時の間に済ませる


・服用前後4時間わ空腹でいないといけないか

ら8時9時11時12時の午前中わ食べちゃ駄目


・服用時間わ「毎朝10時」


・12時以降なら食べて大丈夫


・でも服用前後4時間わ乳製品や組み合わせていけない薬などがある


・時間で言うと朝6時~昼の14時の間わ乳製品をとるとレボレードの効果を妨げてしまうので食事制限無しになる時間わ14時以降


詳しい組み合わせの悪い内容わネットで調べると出てきます!


私が退院してからの生活リズムを考えて入院中からこのようにして飲んでますが


勿論飲む時間をずらすこともできます


私わこのリズムの方が14時以降好きなように食べたり飲んだり出来るので助かります


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