ITP(特発性血小板減少性紫斑病)の記録

同じ難病を持つ人達と必ず治るって希望をもてたらと思いブログ始めました。

希望

先生とこれからの治療方針について旦那と一緒に話し合いました


方法わ3つあります


・1つわ脾臓を取る

一般的にわステロイドと輸血で治らない場合次に選ばれるのが脾臓摘出です


6割の人が治りますが残りの4割の人わ治りません


脾臓を取ると一生感染症のリスクを伴い体にキズも付きます


絶対に治るわけじゃないので私も旦那も先生も手術わ考えませんでした


・2つめわレボレードとゆう飲み薬です

この薬わ飲んだら何ヶ月?か分からないけど飲まなくても良いようになるのに時間がかかります


毎日朝10時に飲むのと8.9時、11.12時わ食事禁止


10時に飲むのでその4時間前わ乳製品など取るとレボレードの効果が弱まるみたいで


乳製品わ午後からなら大丈夫です


この薬わ毎日飲み続けて効果が出るの時間がかかります


早くても1週間~15日の間で上がり始めます


詳しい副作用わ調べると出てきます


必ず同じ時間に毎日飲む薬です


・3つめわリツキサンとゆう点滴です


この点滴わ週に1度を4回コースで終わり。


つまり1ヵ月で完治すれば飲み薬もなにもしなくていいってことですね


副作用わアレルギーがほとんどの人でるみたいで


最初の1回を入院中に様子みながら点滴してアレルギー反応が出ればその場で中止して


アレルギー止めを打ってからまた再開して


もしそれでアレルギー出ることなければ毎週1度だけ通院して点滴を受けることができます



ただレボレードもリツキサンも高額です


難病手続きが通らないと自費で受けれません


旦那と話し合った結果効果出るのに日にちかかるけど点滴止めさせてあげたいし毎日飲むだけならって


レボレードを飲む治療を選択しました


旦那が一生懸命病院で手続きして先生もすぐに書類を作ってくれて


市に提出してくれて


あっちこっち行ってやってくれた旦那のおかげでいつ手続き通るかわからない不安だった日々でしたが


みんなのおかげでレボレードを7月27日から飲むことが出来ました


旦那が何件もまわって手続きしてくれて先生もすぐに書類作ってくれて


本当なら書類作ったりするのに時間かかると言われてたので希望が見えました


頑張ってくれた旦那と先生に感謝でいっぱい