ITP(特発性血小板減少性紫斑病)の記録

通院/ステロイドついに！！

こんばんわ～𓇼 息子が誕生日の日に3ヶ月ぶりに熱を出して😭 3回ほど病院行ってようやく落ち着いてきたかな？？って所です|дﾟ) 5日間も熱があるの初めてで苦しくて辛くて泣いてる息子を私わ抱っこすることしかできないからごめんね…って胸が痛くなったけど回復していってるので一安心😵💓 10月に入... 続きをみる

ステロイド減量/現在の副作用

仕事が始まってから…|дﾟ)チラ 子育て、家事、仕事って毎日が早くて忙しい日々を過ごせることに幸せを感じながら過ごしています♡ 中々ブログを書く暇が無くてあれですが😭🙏 先週の通院日のこと書きます！！ いつものように採血して診察待ち～ 最近わドキドキすることもなく待てるように✌️ 結果↓ 9月... 続きをみる

家族で公園/通院日/

昨日わいい天気だったので家族で公園へ行ってきた٩(ˊωˋ*)و 走ったり遊具で遊んだり大好きなお姉ちゃんと手を繋いで歩いて楽しそうな子供達を見て幸せな気持ちでいっぱい😊💓 沢山遊んで買い物に行ってから娘と約束してたクレープを食べた♡ 10月にわ家族旅行へ行く予定でとっても楽しみ😍 今日わ週に... 続きをみる

ムーンフェイス4

1枚目ステロイド点滴で50mg 2枚目2週間の点滴50mg→飲み薬のステロイド(プレドニン)5mgを10錠＝50mg 3枚目50mg→35mgまで少しずつ減量 4枚目35mg 5枚目35mg→30mg 6枚目30mg→25mg ステロイド使うようになったのわ7月11日～！ 今週の金曜日～20mg4... 続きをみる

週に1度の通院日/初めての数値

9月14日今日わ通院日でした🏥💉 いつも通り採血して診察待ち😳ドキドキ 結果わ↓ 先週9月7日8万3千 今日9万4千😍😍😍 ステロイド毎週5mg1粒ずつ減らしてるけど＋1万1千も上がって入院して治療してから初の9万代になったー♡ 血小板達頑張ってくれてありがとう😆💕 どうりで採血後... 続きをみる

9月7日

昨日わ1週間に1回の通院日でした🏥💉 8月31日の血小板→6万1千 9月7日の血小板→8万3千♡ ステロイド減らしてっても＋2万2千上がってた😊💗 予定通り今日から5㍉減らしてプレドニンが5錠の25mgに♡ 順調に減っていくプレドニンに喜び\(◦´-`◦)/♡ また1週間後に採血して5㍉減... 続きをみる

ムーンフェイス3

1枚目ステロイド50mgの点滴を毎日打って1週間後 2枚目毎日の点滴2週間から飲み薬｢プレドニン」に変わって1ヶ月 3枚目徐々に減量中50mg→35mg1ヶ月と1週間 4枚目8月31日まで35mgで9月1日から30mgに減量 ステロイドを使ってから1ヶ月と2週間 ステロイド毎週落としていきたいけど... 続きをみる

8月31日退院後の診察結果

・血小板退院時8月28日6万 ・血小板8月31日6万1千 退院する日からプレドニンを6錠→30mgにする予定でしたが少しずつ下がってきてたので3日後の診察まで7錠→35mgのまま退院！ 採血して呼ばれるまでドキドキ😓 また看護師さんが車椅子持ってきたら…血小板下がってたら…ってこわかったけど無事... 続きをみる

無事に退院

8月26日 レボレード31日目 採血なし 8月27日 レボレード32日目 採血なし 8月28日 レボレード33日目 血小板6万 金曜日が7万4千で1万4千下がりましたが5万以上あるので予定通り！！ 今日無事に退院することができます😭💕 薬も貰って次回の予約もしたのでお迎え待ち👨‍👩‍👧‍... 続きをみる

採血結果

8月23日 レボレード28日目 採血なし 8月24日 レボレード29日目 採血なし 8月25日 レボレード30日目 血小板7万4千 22日の採血8.9万から1.5万下がったけど許容範囲！ 5万あれば良いので気にしない✌️ 今ちょうど生理が来てるからってのも関係してるのかな🤔？？ 予定通り月曜日採... 続きをみる

ムーンフェイス2

1枚目がステロイド50mgの点滴を毎日打って1週間目 2枚目がステロイド50mgの点滴を毎日打って2週間からの飲み薬プレドニン50mgに変えて1ヵ月目 3枚目が5日間隔で徐々に減量中50mg→35mgの1ヶ月と1週間目の今日 いやぁー😔パンパンですよ🤣 もう3回寝たら退院って目の前なんで退院出... 続きをみる

ついにプレドニンが50mg→35mgに

8月19日 レボレード24日目 採血無し 8月20日 レボレード25日目 採血無し 8月21日 レボレード26日目 採血無し 8月22日 レボレード27日目 血小板8万9千♡ 今日わ3日ぶりに採血しました😌 16日にプレドニン40mg→8錠に落としてからも血小板達下がらずに約9万もある😭💕 ... 続きをみる

骨髄検査

そう言えば書き忘れてましたが😓 初めて入院した時｢7月11日～16日目に退院」 骨髄検査も受けました 検査日ベッドで移動して処置室へ うつ伏せのままズボンを少し下ろして骨髄の部分を消毒 麻酔の針が皮膚の表面骨の表面に刺さる瞬間が痛くて号泣しながらもベッドの作を掴み我慢 麻酔が効いてからゴリゴリ？... 続きをみる

私の飲んでる薬とレボレードの飲み方

今飲んでる薬わ ・ファモチジン朝と夕→胃薬 ・フルコナゾール朝→カビ予防 ・ダイフェン週に2回朝と夕(月曜日と木曜日)→カビ予防 ・ボナロン週に1回朝(木曜日)→骨を強くする ・プレドニン5mg朝と昼→ステロイド ・レボレード25mg朝→血小板作る ファモチジンわ飲んでる薬が多いので胃を保護するた... 続きをみる

血小板が上がりアザも無くなった

7月20日～8月5日の腕のアザ 毎日採血したせいで… 左の手首で数日間点滴の針を入れてたアザ 右の手首で数日間点滴の針を入れてた➕採血で血管が… と2週間にもわたり24時間点滴の針差しっぱなし➕毎日の採血でアザだらけだった腕が！！ 血小板達が上がってくれて現在8万9千まであるおかげで採血の跡以外綺... 続きをみる

凄いぞレボレード

8月17日 レボレード22日目 採血なし 8月18日 レボレード23日目 血小板8万9千♡ 2日で➕1万4千も上がりました🤗💕 ついに8万超えた😳 凄いぞレボレード！！ 頑張ってくれてありがとう血小板達♡ 退院する日29日だと思ってたら28日に30㍉に落とすからその日のうちに帰れるって言われ... 続きをみる

予定通り

8月15日 レボレード20日目 採血なし 8月16日 レボレード21日目 血小板7万5千♡ なんと2日で➕2万4千もあがりました😭💕 おかげで今日からステロイド1粒落としてくれるので40㍉になります٩(ˊωˋ*)و 入院時2千からここまで上がってくれて本当に良かった 退院まで頑張るぞー😌💕... 続きをみる

退院までの流れが決まりました

先ほど代わりの先生が来て話したところ ここから3週間➕されるって頭でしかなかった私でしたが 先生がたも少しでも早く帰れるようにって考えてくれてて 本来9月の最初の週に退院する予定だった所を 16日に採血してからステロイドを40㍉に落とす 5日様子みて22日採血してから35㍉に落とす 5日様子みて2... 続きをみる

言ってることが違う

8月14日 レボレード19日目 土日ぶりの採血の結果… なんと！！ 10日にステロイドを1粒減らしたのについに5万1千まで来ました😢💕 8月11日4万3千から2日で➕8千も🙏 血小板達頑張ってくれてありがとう(´；ω；｀) ですが問題が1つ 担当の先生が今週いっぱいお盆休みで居ないから代わり... 続きをみる

とっても嬉しい事が

8月11日 レボレード16日目 血小板4万3千！！ 8月9日の3万3千から➕1万も上がりました😭💕 昨日からステロイドを45に下げたけど無事に上がって行ってます٩(ˊωˋ*)و 入院した日7月20日わ2千まで下がっていて ステロイド50㍉と輸血を毎日点滴しても上がることなく現状維持をしていたあ... 続きをみる

目標に一歩前進

8月10日 レボレード15日目 採血無し 嬉しいお知らせが🤗💓 血小板が4万まで上がったらステロイドを40に落としてくれるって話だったのですが 昨日担当の先生が来てくれて話をしたら… 今3万3千だから明日から1粒減らしてステロイドを45に下げてレボレードを1錠増やして合計2錠にして明後日採血し... 続きをみる

今日も感謝がいっぱい

8月8日 レボレード13日目 採血わ2日に1度になったのこの日わ血小板わかりません！ 8月9日 レボレード14日目 血小板3万3千まで上がってきた😭🙏💕 2万超えてから輸血もなしでプレドニンとレボレードだけで順調に上がっていってる！ 感謝でいっぱい 次の採血わまた2日後なので明後日٩(ˊωˋ... 続きをみる

日々順調に

8月6日 レボレード11日目 日曜日わ採血が無い日なのでこの日わ血小板わかりませんでした 8月7日 レボレード12日目 ・3万1千 なんと！4千➕の3万代になりました😭🙏💕 レボレード頑張ってくれて日々順調に血小板が上がっていく事に感謝でいっぱい 血小板自体わ2万になったら帰れるのですが… ... 続きをみる

奇跡わ起きる

8月3日 レボレード8日目 ・2万 2週間以上ぶりにシャワーを浴びれました✌️ 頭わ定期的に旦那が洗ってくれて身体わ拭くのみだったから嬉しかった😭 そして8月2日から血小板が2万まで上がったので輸血がなくなりました！ ステロイド50を点滴から飲み薬に変えたので2週間以上頑張った点滴も終わり レボ... 続きをみる

レボレードの効果

8月1日 先生にも言われてたしネットで調べても早くて1週間～血小板上がっていくのに 奇跡わ起きるんだと思いました レボレード6日目なのに採血の結果 ・1万8千に上がったんです 7月31日の時 ・1万4千だったし何日も現状キープだったのに レボレードを飲んだのが27日だったので1週間後の木曜日辺りか... 続きをみる

希望

先生とこれからの治療方針について旦那と一緒に話し合いました 方法わ3つあります ・1つわ脾臓を取る 一般的にわステロイドと輸血で治らない場合次に選ばれるのが脾臓摘出です 6割の人が治りますが残りの4割の人わ治りません 脾臓を取ると一生感染症のリスクを伴い体にキズも付きます 絶対に治るわけじゃないの... 続きをみる

長い治療の始まり

血小板を上げるために前回入院した時と同じ方法でまず治療が始まりました ステロイドと輸血を1日1回点滴して 2万いかないとご飯食べれないので栄養と止血が入ったものを点滴してました 7月21日 ・7千 7月22日 ・1万7千 7月23日 ・1万8千 7月24日 ・1万9千 入院して5日目、少しずつ数値... 続きをみる

7月20日

退院してから入院生活のせいか目眩や身体のだるさがあったため次の通院予約の日まで家でゆっくり過ごしてました 予約の日になり病院へ行き採血をしたら 最悪の事態が待ってました 退院した時7万あった血小板がたったの4日間で2千まで下がったのです やっと家族と過ごす日々に戻れたのに 強制入院を予想も何もして... 続きをみる

7月16日

6日目にして無事に退院 ステロイドの副作用で顔が丸く浮腫むムーンフェイスになりましたがステロイドを打っていた日にちが4日のためそんなに酷くなかった 毎日旦那がお見舞い来てくれて子供たちも来てくれて友達も来てくれて周りの人や先生や看護師さんへ 感謝でいっぱいの気持ちでした こんなに早く退院出来るなん... 続きをみる

7月15日

入院生活5日目 血小板が7万代まで上がってくれたおかげで点滴を抜くことに 飲み薬もなにもなく様子を見ることに

7月14日

入院生活4日目 血小板が3万代なりました😭 4日ぶりにご飯を食べてお風呂に入れました 順調にステロイドと輸血が効いてくれて安心。

7月13日

入院生活3日目 血小板が上がり始める 記録してなかったので数値がわからないです… 引き続き治療をおこない様子を見る

7月12日

入院生活2日目 血小板の数値わ7千 ご飯わ2万になるまで無し… 輸血をする前にアレルギー止めを2本入れてから輸血したら副作用でなくなりました 輸血➕ステロイド点滴で数値をあげるとのこと

病気わ治ってなかった

時々ぶつけてないのにアザができるなぁと思うことわあったもののあまり気にせず仕事をしながら家事子育てをして日々生活してました ですが病院に行かなくなって約1年半くらいかな？ あざの数が7個ほどできました たいしたことないだろうと思いながら心配だったので検査をしに来たら ｢血小板8千しかありません。こ... 続きをみる

病気になったきっかけ

｢特発性血小板減少性紫斑病」 この病気になったきっかけわ2人目を妊娠して病院で最初にやる検査をきっかけに血小板が少ないと言われて大学病院を紹介されました 採血をして初めての血液内科へ… 血小板が人よりも少なくて血が止まりにくい病気と説明されました 確かにぶつけた記憶ないのにアザがよく出来るなぁと思... 続きをみる