ITP(特発性血小板減少性紫斑病)の記録

同じ難病を持つ人達と必ず治るって希望をもてたらと思いブログ始めました。

目標に一歩前進

8月10日


レボレード15日目


採血無し


嬉しいお知らせが🤗💓


血小板が4万まで上がったらステロイドを40に落としてくれるって話だったのですが


昨日担当の先生が来てくれて話をしたら…


今3万3千だから明日から1粒減らしてステロイドを45に下げてレボレードを1錠増やして合計2錠にして明後日採血して様子みましょう!


いきなり2錠減らすのわ血小板に響く可能性があるからまずわ5㍉落としてそれでも血小板が上がっていけばまた5㍉って落としていくそうです😌


ステロイド=プレドニンわ1粒で5㍉


昨日まで朝=5錠=25㍉

昼=5錠=25㍉で合計50㍉


10錠飲んでたけど


今日から朝=5錠

昼=4錠=45㍉になったので嬉しい😢


退院するために6錠まで落とすのが目標


あと3粒落とせば帰れる!


1歩ずつ退院に近づけてる事に感謝


しっかり治して2度と入院することのないよう頑張ろう


家族と過ごせる日々に帰れるなんて夢のよう


待ち遠しい👨‍👩‍👧‍👦💕


今日も午後から旦那さんが来てくれる♡


昨日わ子供たちと母も一緒に来てくれて幸せでした٩(ˊωˋ*)و


ばいばいするのがやっぱり寂しいけどあとちょっとの辛抱!


娘からお手紙を貰ったのでお返事を書きたいと思います😌💓

今日も感謝がいっぱい

8月8日


レボレード13日目


採血わ2日に1度になったのこの日わ血小板わかりません!


8月9日


レボレード14日目


血小板3万3千まで上がってきた😭🙏💕


2万超えてから輸血もなしでプレドニンとレボレードだけで順調に上がっていってる!


感謝でいっぱい


次の採血わまた2日後なので明後日٩(ˊωˋ*)و


順調に上がってるから採血が減っていい事だし嬉しいけどついつい今日の数値が気になってしまう😓


焦らずにゆっくりでいい。上がって言ってくれれば退院に1歩ずつ近づけるのだから🤗💓


今日も1日笑顔で過ごせる事に喜びがいっぱいだ♡


もうすぐお昼ご飯🤤💕


午後から旦那さんが来てくれるから楽しみです♡

不安になる日もある

日々順調に血小板が上がっているけれど


今日久しぶりにこわくなってしまった


この病気のこわいところわ「絶対」って約束がないこと


今飲んでるレボレードがこのまま何事もなく効いてくれて数値が上がっていってくれたら問題ないけど


もし途中から効かなくなったらどうしようって考えてしまったり


そうなるとまた別の点滴をして入院生活更に伸びると怯えてしまう


熱を測るように簡単に今血小板がいくつあるのか確認できたら良いのになんて思ったり


昨日3万1千あったから今日から採血が2日に1度になったけど


明日の採血結果を聞くまでちょっと不安


でもきっと大丈夫


家族がいる。心から祈って、薬を飲んでるから上がってる


不安になったら泣けばいい


そしたらまた明日から頑張れる


「私の生きてる今日わ誰かの生きたかった今日だから」


私わ1日1日を大事に生きたい


これから先自分がいつまで生きれるか病気とか関係なく人っていつ死ぬかわからないからこそ


1日1日を後悔のないように、感謝を忘れず生きなければと思う🤗💓


今日わちょっと不安になってしまったけど大丈夫!


家族と話しながら泣いて励まされて


ブログに思った事を書いたらすっきりした✨


明日の採血どうか順調に上がってますように🙏💓


明日わ旦那さんが仕事お休みだからお昼頃から夜まで一緒に居てくれる楽しみが待ってる♡


今日も1日家族も私も無事に過ごせた事に感謝して眠ります⊂⌒っ´ω`)っ


おやすみなさい🌙💕