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8月14日
レボレード19日目
土日ぶりの採血の結果…
なんと！！
10日にステロイドを1粒減らしたのについに5万1千まで来ました😢💕
8月11日4万3千から2日で➕8千も🙏
血小板達頑張ってくれてありがとう(´；ω；｀)
ですが問題が1つ
担当の先生が今週いっぱいお盆休みで居ないから代わりの先生がいるんだけど
本来ならステロイドの減量ペースわ1週間かけて5㍉＝1粒
ずつ落としていくのがデータ上
ですがそうなると50㍉飲んでる私わ退院するのに30㍉＝6粒
まで減らさないといけない
➕1ヵ月ステロイドを減らすのにかかるとゆうこと
でも担当の先生がそれくらい本当わかかるけどステロイドを落としても血小板か上がっていけば
1ヵ月かけたいところせめて2週間でうまく行けば帰れるようにするって言ったのに
今週わ違う担当だから…
現に10日1粒減らして～昨日の採血で4日目だけど数字で見ても➕5万1千まで順調に上がってるんだから
昨日から1粒減らして欲しかった
採血が月水金だから採血のない日に減らしてくれないと血小板のデータ見れないのに
結局昨日まで変わらず9粒
1日も早く帰るために1日も早く落として数日様子見ないといけないのに
違う先生が元々担当の先生と言ってること違うし
元々2週間って言ってたのにここから➕3週間かけて1粒ずつ落として言った方が安心だからとか言い出して
でも担当の先生わ2週間って言ったよねって話で
ここから➕1ヵ月わ精神的にきつい
合計2ヵ月以上かかるし退院できるの9月の最初の週になる
それだけわ避けたい
これから代わりの先生が話をしに来るみたい
だから今日から1粒減らしてくれるように
2週間で帰れるように
戦ってきます…
私も子供も旦那もみんな限界なんだよ
ステロイド30㍉にしないと感染症のリスクが高いらしいけど
私の中での最終手段わ1週間かけて1粒落とす事を納得する代わりに
今週わ45㍉→40㍉
来週わ40㍉→35
再来週わ35㍉→30㍉
って減らしていくなかの再来週わもう通院に変えてくれって言おうかなと
どうせ月水金しか採血しないし
もらった薬毎日飲んで2日おきに採血来れば突然なにか起きるとかもないでしょって
30㍉落として許可出るまで家と病院しか行かないし
5㍉くらい融通聞かせてくれって
入院当時ステロイドを落とすのにこんなに時間かかるの知らなかった
50㍉を長期に渡って点滴してたから仕方ないけど…
この後どういった話し合いになるのかな
代わりの先生わ自分の担当じゃないから安全な道を歩みたいのもわかるけど
こっちだって言われてること変わってきたら気が狂いそうだよ
早く帰りたい
