ITP(特発性血小板減少性紫斑病)の記録

同じ難病を持つ人達と必ず治るって希望をもてたらと思いブログ始めました。

レボレードの効果

8月1日

先生にも言われてたしネットで調べても早くて1週間~血小板上がっていくのに


奇跡わ起きるんだと思いました


レボレード6日目なのに採血の結果

・1万8千に上がったんです


7月31日の時

・1万4千だったし何日も現状キープだったのに


レボレードを飲んだのが27日だったので1週間後の木曜日辺りから上がってくるんじゃないかって言われてたのに


その2日前からどんなに毎日ステロイドと輸血点滴しても駄目だったのにやっと…やっと上がってきてくれたって嬉し泣きしました


入院して13日目にしてようやく希望が見えてきました


そして8月2日

レボレード7日目

なんと、、、血小板が遂に2万ぴったりまで上がったのです((* ॑꒳ ॑* ))


採血の結果を聞いて嬉し泣き😭


どれだけ2万とゆう数値を待っていたことか


入院して2週間。やっと。ご飯が食べれるようになりました


美味しくて嬉しくて感動で涙がでました


やっとご飯食べれて本当に嬉しかった


食べれる幸せ。作ってもらえるありがたみ。感謝しながら食べました♡

希望

先生とこれからの治療方針について旦那と一緒に話し合いました


方法わ3つあります


・1つわ脾臓を取る

一般的にわステロイドと輸血で治らない場合次に選ばれるのが脾臓摘出です


6割の人が治りますが残りの4割の人わ治りません


脾臓を取ると一生感染症のリスクを伴い体にキズも付きます


絶対に治るわけじゃないので私も旦那も先生も手術わ考えませんでした


・2つめわレボレードとゆう飲み薬です

この薬わ飲んだら何ヶ月?か分からないけど飲まなくても良いようになるのに時間がかかります


毎日朝10時に飲むのと8.9時、11.12時わ食事禁止


10時に飲むのでその4時間前わ乳製品など取るとレボレードの効果が弱まるみたいで


乳製品わ午後からなら大丈夫です


この薬わ毎日飲み続けて効果が出るの時間がかかります


早くても1週間~15日の間で上がり始めます


詳しい副作用わ調べると出てきます


必ず同じ時間に毎日飲む薬です


・3つめわリツキサンとゆう点滴です


この点滴わ週に1度を4回コースで終わり。


つまり1ヵ月で完治すれば飲み薬もなにもしなくていいってことですね


副作用わアレルギーがほとんどの人でるみたいで


最初の1回を入院中に様子みながら点滴してアレルギー反応が出ればその場で中止して


アレルギー止めを打ってからまた再開して


もしそれでアレルギー出ることなければ毎週1度だけ通院して点滴を受けることができます



ただレボレードもリツキサンも高額です


難病手続きが通らないと自費で受けれません


旦那と話し合った結果効果出るのに日にちかかるけど点滴止めさせてあげたいし毎日飲むだけならって


レボレードを飲む治療を選択しました


旦那が一生懸命病院で手続きして先生もすぐに書類を作ってくれて


市に提出してくれて


あっちこっち行ってやってくれた旦那のおかげでいつ手続き通るかわからない不安だった日々でしたが


みんなのおかげでレボレードを7月27日から飲むことが出来ました


旦那が何件もまわって手続きしてくれて先生もすぐに書類作ってくれて


本当なら書類作ったりするのに時間かかると言われてたので希望が見えました


頑張ってくれた旦那と先生に感謝でいっぱい

長い治療の始まり

血小板を上げるために前回入院した時と同じ方法でまず治療が始まりました


ステロイドと輸血を1日1回点滴して


2万いかないとご飯食べれないので栄養と止血が入ったものを点滴してました


7月21日

・7千

7月22日

・1万7千

7月23日

・1万8千

7月24日

・1万9千


入院して5日目、少しずつ数値が上がってくれてたので明日にわやっとご飯食べれるなぁっと思っていたのに


7月25日

・1万7千

7月26日

・1万7千

7月27日

・1万7千

7月28日

・1万5千

7月29日

・1万5千

7月30日

・1万5千

7月31日

・1万4千


下がってしまったのです


ここまで数値が下がって動かなくてお腹空いてるしいつ帰れるのかって不安に押しつぶさせる日々


本当に。毎日ただ泣いてた


希望なんて無かった


もう家族と過ごすあのかけがえのない日々に戻れないのかなって


部屋のカーテンも締め切り点滴をやってくれてる看護師さん達とすら話すのも嫌で


仕事終わりに1日も欠かさず毎日会いに来てくれた旦那が居てくれたから頑張れた


旦那が来ても泣いてばかりの私でした


子供たちも定期的に母が連れてきてくれて


噛み締めるように沢山抱きしめて泣きました


「一緒に帰りたい」


皆が帰っていくのが本当に寂しくて不安でした


元々自分で言うのもなんですが日々の生活を「当たり前」だと思ったこと無かったです


朝が来る幸せ


子供と旦那のお弁当を作り


旦那を見送り子供たちを保育園へ送って仕事を頑張って


くたくたになりながらも急いでお迎えに行って


ままー!!ってあの笑顔を見るのが楽しみで


家に帰ったらおやつを食べながら今日の出来事を聞かせてくれて


夜ご飯を作って旦那が帰ったら皆で食べる


美味しいねって私の作ったお弁当わ毎日空っぽになって返ってきてくれて


夜ご飯だって残すことなく皆ぱくぱく食べてくれるのを見るのが嬉しくて


お風呂に入って


暖かい布団で眠り皆の寝顔を見て


「あぁ、今日も1日怪我もなく無事に過ごせて幸せだったなぁ」


って日々感謝してたんです


当たり前って本当に当たり前じゃないし


普通ってありがたいことだ


いつになったらかけがえのない幸せで大切な日々に戻れるの?


ただただ不安と悲しさと悔しさと希望の無さに疲れきった精神でした


心がぐちゃぐちゃで気を抜くと泣いてばかりでした