ITP(特発性血小板減少性紫斑病)の記録

同じ難病を持つ人達と必ず治るって希望をもてたらと思いブログ始めました。

長い治療の始まり

血小板を上げるために前回入院した時と同じ方法でまず治療が始まりました


ステロイドと輸血を1日1回点滴して


2万いかないとご飯食べれないので栄養と止血が入ったものを点滴してました


7月21日

・7千

7月22日

・1万7千

7月23日

・1万8千

7月24日

・1万9千


入院して5日目、少しずつ数値が上がってくれてたので明日にわやっとご飯食べれるなぁっと思っていたのに


7月25日

・1万7千

7月26日

・1万7千

7月27日

・1万7千

7月28日

・1万5千

7月29日

・1万5千

7月30日

・1万5千

7月31日

・1万4千


下がってしまったのです


ここまで数値が下がって動かなくてお腹空いてるしいつ帰れるのかって不安に押しつぶさせる日々


本当に。毎日ただ泣いてた


希望なんて無かった


もう家族と過ごすあのかけがえのない日々に戻れないのかなって


部屋のカーテンも締め切り点滴をやってくれてる看護師さん達とすら話すのも嫌で


仕事終わりに1日も欠かさず毎日会いに来てくれた旦那が居てくれたから頑張れた


旦那が来ても泣いてばかりの私でした


子供たちも定期的に母が連れてきてくれて


噛み締めるように沢山抱きしめて泣きました


「一緒に帰りたい」


皆が帰っていくのが本当に寂しくて不安でした


元々自分で言うのもなんですが日々の生活を「当たり前」だと思ったこと無かったです


朝が来る幸せ


子供と旦那のお弁当を作り


旦那を見送り子供たちを保育園へ送って仕事を頑張って


くたくたになりながらも急いでお迎えに行って


ままー!!ってあの笑顔を見るのが楽しみで


家に帰ったらおやつを食べながら今日の出来事を聞かせてくれて


夜ご飯を作って旦那が帰ったら皆で食べる


美味しいねって私の作ったお弁当わ毎日空っぽになって返ってきてくれて


夜ご飯だって残すことなく皆ぱくぱく食べてくれるのを見るのが嬉しくて


お風呂に入って


暖かい布団で眠り皆の寝顔を見て


「あぁ、今日も1日怪我もなく無事に過ごせて幸せだったなぁ」


って日々感謝してたんです


当たり前って本当に当たり前じゃないし


普通ってありがたいことだ


いつになったらかけがえのない幸せで大切な日々に戻れるの?


ただただ不安と悲しさと悔しさと希望の無さに疲れきった精神でした


心がぐちゃぐちゃで気を抜くと泣いてばかりでした