ITP(特発性血小板減少性紫斑病)の記録

同じ難病を持つ人達と必ず治るって希望をもてたらと思いブログ始めました。

奇跡わ起きる

8月3日

レボレード8日目

・2万


2週間以上ぶりにシャワーを浴びれました✌️


頭わ定期的に旦那が洗ってくれて身体わ拭くのみだったから嬉しかった😭


そして8月2日から血小板が2万まで上がったので輸血がなくなりました!


ステロイド50を点滴から飲み薬に変えたので2週間以上頑張った点滴も終わり


レボレード➕ステロイドの飲み薬で血小板を作っていく


点滴の針が無くなった開放感。もう痛い思いしなくて良いんだってホッとしました😓


8月4日

レボレード9日目

・2万3千


2週間ステロイドと輸血をしてもその場で血小板を壊してってるため現状を維持する。先の見えない戦いだったのに


輸血なしで3日目なのに


しっかりレボレードの効果が出始めた。感謝でいっぱいです


8月5日

レボレード10日目

・2万7千


➕4千も上がったのです😭💓


順調に毎日血小板が上がっていく。家族の元へ帰るのもあとちょっとの辛抱です((* ॑꒳ ॑* ))


血小板の数値事態わ2万を超えてるから退院出来るのですが…


ステロイド50を長期にわたり使っていたので日にちをかけて30まで落とすのにあと1週間くらいかけて薬を調節しなければなりません


せっかく血小板を作ってるのにいきなりステロイドを下げて血小板を崩すわけにわいきません


もう二度と入院しないためにももうひと踏ん張り!


帰れる目標が見えてるし毎日家族が会いに来てくれてるから頑張れる👨‍👩‍👧‍👦💕


飲み薬のみなので病院内わ自由に動けるから本屋さん、スタバ、コンビニって行けるので気分転換にうろうろしてます🤣


あんなに辛い2週間もう二度と味わいたくない!戻りたくない!


毎日ご飯が食べれてお風呂に入れて自分の足で歩けて幸せです🙏


レボレードが効果出るよと言われていた2日前~効き始めたのが本当に、本当に奇跡です


同じ病気で戦ってる人達をブログで読んで必ず治ると励まされた


私も希望を捨てないでほしい。きっと治るよ。って少しでも思ってもらえたらとブログを始めました


レボレードを使用しながらブログを書いている方あまり見なくて


どのように上がっていくのか、本当に効くのか、


このような不安を少しでも希望に変えれたらなんて😓


退院しても薬を飲み続けて完全に薬が無くなるのにどれだけ期間がかかるかわかりません


定期的に通院して採血して様子を見ます


そのたびに下がってたらどうしよう、また入院になったらどうしよう


不安で仕方ないですね


熱を測るみたいに毎日血小板を手軽に図れたらどれだけ安心して過ごせるのか


血小板が下がってたらどうしよう。この不安わ完治するまで付きまとう


でも愛する家族がいるから私わ頑張る


負けたくない


今回レボレードが効果あったおかげ順調に日々を過ごせて退院する目処も立ってますが


もし、もしも、レボレードの効果が出なかったらリツキサンを打って


リツキサンも効果なかったら最終手段脾臓摘出するしかありません


脾臓を取ってしまえば6割の人が治りますが感染症のリスクを一生伴います


だからこそ私わレボレードが2日も早く効果出たことに奇跡を感じました


この病気の治療法わその人に合わせて違います


だからこそ余計不安になりますよね


だって風邪薬みたいこの薬を飲めば治る。


そんな病気じゃないんですもん


「原因不明の難病」


治すのに時間もお金もかかり精神的にきついです


でも希望をもってほしい。明日を生きたいと強く願えば必ずいい方向に向くんだって


信じる力わ偉大です


家族がいるから頑張れる


毎日笑えるようになって幸せです٩(ˊωˋ*)و